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Roma, 27 lug. (Adnkronos Salute) - Nel Lazio malati rari
costretti all''esodo' dai loro centri di cura per ritirare i farmaci
necessari alla loro terapia. Lo denuncia l'Associazione Dossetti - che
sul tema ha inviato anche una lettera alle istituzioni regionali -
spiegando come, con le nuove norme che indicano le modalità di
distribuzione dei farmaci classificati in fascia H (ospedalieri), i
pazienti in cura al Policlinico Gemelli saranno obbligati a recarsi
presso il Policlinico Umberto I, centro prescrittore, e l'ospedale
Bambin Gesù, centro di riferimento regionale, per ricevere il
trattamento di cui necessitano.
Lo stesso vale per altri prodotti: prima della nuova normativa,
i cosiddetti farmaci orfani venivano regolarmente somministrati ai
pazienti, ma le farmacie hanno già sospeso gli ordini demandando
questa attività ai centri di riferimento regionali. "In pratica, se ci
si dovesse attenere alla normativa, i pazienti di tutto il Lazio - si
legge in una nota - dovrebbero recarsi al centro di riferimento ogni 2
settimane per ricevere l'infusione. Tutto ciò è assolutamente
irrazionale: il Policlinico Umberto I, non essendo specializzato in
patologie rare, si è sempre limitato ad erogare i certificati di
esenzione. Mentre è difficile ipotizzare che il Bambin Gesù, da solo,
possa sobbarcarsi un tale onere ed organizzare un così imponente
carico di lavoro".
Queste nuove indicazioni rendono "praticamente inaccessibili i
farmaci ai malati rari. La situazione ha toccato già livelli
allarmanti: il Gemelli dispone di medicinali solo fino a metà agosto;
il S. Spirito ha già interrotto le somministrazioni; le ordinazioni
del farmaco Firazyn per la cura dell'angiodema ereditario sono già
state bloccate", dice Claudio Giustozzi, segretario nazionale e
responsabile dell'Osservatorio per la tutela e lo sviluppo dei diritti
dell'Associazione Dossetti. L'interruzione delle cure "può avere
effetti imprevedibili sulla salute dei pazienti, i quali, nel caso in
cui dovessero essere costretti a spostarsi da una qualsiasi città del
Lazio verso Roma, rischierebbero ulteriori danni, diretti ed
indiretti, tali da compromettere irrimediabilmente lo stato di salute
dei pazienti", aggiunge Giustozzi che chiede che "si torni alla
normativa precedente e che si creino centri erogatori il più possibile
vicini al domicilio del paziente. La riorganizzazione sanitaria non
può non tener conto dei bisogni del malato e della necessità di una
maggiore umanizzazione delle cure", conclude.
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